Четверг, 2024-03-28
50.theme
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Форум 50Theme » Раздел » Медицина » Забуті - людьми
Забуті - людьми
50themeДата: Четверг, 2018-06-21, 6:25 PM | Сообщение # 1
Сообщений: 448
Статус: Оффлайн
Рідні кидають цих людей, тому що хвороба їх неприємна. Лікарям немає сенсу витрачати на них час, тому що хвороба ця невиліковна. Хворі згорають за кілька років - не від хвороби, від ускладнень, одним з яких стає повна безнадія і депресія, відчуття абсолютної непотрібності. Тим часом, від хвороби цієї не застрахований жоден з нас. Чи це не привід заворушитися, поки не стало надто пізно?

      Розсіяний склероз не має нічого спільного з провалами в пам'яті і перманентної несконцентрірованностью уваги. Не має нічого спільного він і з типовими старечими болячками - вибирає молодих, повних жаги до життя людей.

      ... Перший тривожний дзвіночок пролунав в життя Любочки Солдатенкова в 21 рік. У самий розпал сесії студентка фізфаку СГУ прокинулася і ... не впізнала рідної кімнати - вона пливла, двоїлась перед очима. Лікарі очної клініки за півроку, проведені Любочкою в лікарні, не раз пригадали їй грип, перенесений на ногах. Зір відновився, але з цього часу в ній оселився начебто нічим не обгрунтований внутрішній, чисто фізичний дискомфорт. Щось мало статися.

      І сталося - через шість років. Любочка працювала в НДІ електронного машинобудування, освоювала другу професію - дизайнера. Поки не дожила до свого головного ранку: прокинулася, встала, і першим же кроком її занесло в сторону. Ноги обважніли і не слухалися. Діагноз «розсіяний склероз» їй поставили відразу - пощастило з лікарями. А через 2,5 місяця 27-річного талановитого електронщика виписали з рекомендацією на інвалідність відразу першої групи. Здалося, що життя закінчилося ...

      У кожного пацієнта хвороба дає про себе знати по-різному. Поступово наростає слабкість в руках і ногах, порушення координації, прогресуюче погіршення зору накривають раптової лавиною. Заснувши абсолютно здоровим, повним сил і планів, людина прокидається безнадійно хворим, приреченим на повільне болісне згасання, на подвійне страждання: хвороба забирає лише фізичні сили, розум до останнього дня залишається ясним. Півтора століття лікарі всього світу безрезультатно намагаються намацати причини хвороби. Але все, що їм вдалося - точно визначити фактори, що провокують виникнення розсіяного склерозу: погана спадковість, перенесені дитячі інфекції типу кору, краснухи, вірусного грипу, переважання в раціоні тваринних білків і жирів, відсутність в грунті деяких мікроелементів, побічні наслідки роботи підприємств хімічної та нафтопереробної промисловості. Звичайні, наявні практично в кожному регіоні, чинники.

      ... Півроку Любочка не могла вийти з депресії. Вона напам'ять вчила сторінки з медичних енциклопедій, луною повторювали один одного: розсіяний склероз - хронічне прогресуюче захворювання центральної нервової системи, що приводить до інвалідизації і паралічу. Якщо не лікувати, через 8-10 років хворий вмирає. Люба відмовилася від інвалідності, повернулася на роботу. Два роки, незважаючи на заборони лікарів, мірила інститутські коридори високими каблучками. Трималася за стінку. Добиратися на роботу все частіше допомагала мама. Біля воріт зустрічали колеги - страхували. Вона була їм дуже вдячна, що ні намагалися позбутися, чи не відверталися. І страшно боялася скорочення.

      Життя змінилося. В одну мить - делікатно, але боягузливо - чарівну брюнетку залишили численні кавалери. Мета життя замкнулася на пошуку виходу. Люба писала в Московський інститут неврології, мучила питаннями місцевих лікарів. Відповідь вдавалося отримати нечасто - такої хвороби, як розсіяний склероз, наче й не існувало. З роками думка особливо цинічних послідовників Гіппократа лише зміцнювалося: до чого шукати вихід з глухого кута? Лікуй, що не лікуй - все одно інвалід. Все одно помре ...

Хто знає, скільки саратовцев отримали в свій останній документ запис: «Причина смерті - таке-то ускладнення розсіяного склерозу». Ні в області, ні в місті досі немає окремих даних щодо цієї хвороби - тільки загальні неврологічні зведення, що не дають реального уявлення про кількість хворих. На загальному російському тлі Саратовська область виглядає проклятої і забутою. Нами самими.

      В останні десять років розсіяний склероз став активно розповзатися по Росії. Зростання захворюваності в Поволжі збільшився в три рази. За найскромнішими підрахунками, в нашій країні на сьогоднішній день хворі не менше 150 тисяч чоловік. Про серйозність ситуації говорять такі факти: Всесвітня організація охорони здоров'я запровадила спеціал.ьную посаду радника з Росії з проблем розсіяного склерозу. У 1999 році при Міністерстві охорони здоров'я РФ був створений профільний Науково-методичний центр, у 2000 році прийнята 5-річна програма з вивчення захворювання.
      Люба отримала діагноз ще в той час, коли розсіяний склероз вважався вироком для хворого. Всього за якісь десять років ситуація кардинально змінилася: були відкриті препарати, які дозволяють уповільнити розвиток хвороби, продовжити нормальне життя хворого. Вони навіть внесені до федерального переліку життєво необхідних і найважливіших лікарських засобів. Але річний курс реабілітації одного хворого коштує 10-13 тисяч доларів, а перелік фінансується з бюджету. Коментарі зайві.

      ... Любі Солдатенкова все-таки довелося піти на інвалідність. Через дев'ять років після того, як був поставлений діагноз. Коли ноги практично відмовили. З того самого дня всі її час, яке звалилося на молоду жінку нескінченними самотніми годинами, віддавалася одному - опанувати всією інформацією. Щоб якось якщо і не перемогти цей світ, то заговорити з ним на рівних. У 1993 році, відчуваючи на собі нову на той час процедуру плазмаферезу в обласній клінічній лікарні, вона несподівано для самої себе стала першим активістом громадського руху хворих на розсіяний склероз. При ОКБ за допомогою волонтера «Корпусу Миру» Христини Ганнілл, якій саратовские лікарі поставили все той же діагноз, була створена громадська організація - друга в Росії. Крім співробітників ОКБ, вона об'єднала п'ятьох (!) Хворих.

      Сім років робота організації не могла налагодитися. Всі ці роки Любов Сергіївна, призначена секретарем, збирала законними і не дуже шляхами банк даних на хворих. Сьогодні в її реєстрі 593 жителя Саратова. Скільки хворих в області - одному Богу відомо, але не менше тисячі. Людей, які нікому не потрібні.

      За десять років зовсім іншого життя Любов Сергіївна на собі відчула побічні, нефізичні, симптоми хвороби. Все життя - чотири стіни. Кожна вчора ще дрібниця перетворюється в сущий кошмар. Викупатися, приготувати їжу, прибрати квартиру - з кожним днем ​​все важче. Брак людського спілкування, недосяжність ліків. Подолання себе, самонавіювання: ліжко - це смерть. Треба рухатися незважаючи ні на що, робити гімнастику, придумувати захоплення, щоб не стукала в скронях тільки одна думка «За що?» Вона - одна з небагатьох, у кого є на це сили. Десятки хворих гинуть від презирства оточуючих, неможливості навіть існувати на соціальну пенсію в 660 рублів. А звідки їй бути більше, якщо молоді люди хворіють в 20-30 років, не встигнувши напрацювати навіть символічний стаж? Коли в грудні Любов Сергіївна виписувалася з лікарні, туди поступила дівчинка з таким же діагнозом. Дівчинка 15 років від роду ...

      У 2000 році мертвонароджених при ОКБ суспільству прийшло на зміну Обрас - суспільство хворих на розсіяний склероз, на чолі якого встала доцент кафедри нервових хвороб СГМУ Таїсія Агєєва. Саме вона колись поставила діагноз Любочці Солдатенкова.

За рік роботи Обрас зробив трохи. У міській клінічній лікарні №9 вибив п'ять ліжок для своїх підопічних. Провів анкетування хворих Саратова, за результатами якого міністерство праці та соціального розвитку області погодилося забезпечувати пройшли анкетування хворих пентоксифиллином - препаратом, який поліпшує кровообіг. Кафедра нервових хвороб СГМУ розробила власну схему протирецидивного лікування розсіяного склерозу, яка обходиться не в 13 тисяч, а в 600 доларів. Звичайно, все зроблене в контексті абсолютного байдужості саратовских чиновників від медицини - дуже багато. А по-людськи - крапля в морі.

      Цим хворим найбільше потрібен свій реабілітаційний центр. Де будуть кваліфіковані лікарі, яких не перекрутить від спілкування з неприємними пацієнтами А пацієнти зможуть спілкуватися один з одним, проходити соціальну і психологічну реабілітацію. Центр, де туалети, вибачте, будуть розміщені прямо в палатах, тому що у хворих з розсіяним склерозом часті сечостатеві порушення, і хворі можуть просто не добігти на інший поверх. На жаль, вони вже не бігають.

      Це така проблема ... Жодна людина з цих неофіційних півтори тисячі приречених не вірить, що вона буде вирішена.
      У Саратовській області розсіяним склерозом щорічно захворюють 90-100 чоловік, в Саратові - 30-40. Хвороба не обирає жертву. Захисту від неї немає. Які ще потрібні аргументи?

Р. S. Для всіх, хто хоче допомогти або зареєструватися, повідомляємо координати Обрас.
 
Форум 50Theme » Раздел » Медицина » Забуті - людьми
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

Рейтинг@Mail.ru